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筋肉が骨になる病気(FOP)を知っていますか?

突然ですが、「進行性化骨炎(FOP)」という病気をご存知ですか?
先日放映されたテレビ番組で知ったという方もいらっしゃるかと思います。

実はその時の女の子は・・なんと私の家のすぐ近くに住む中学生だったのです。
実際私はその番組を直接観ておらず、放送後に周囲の人から大変な病気であることを聞き驚いているのです。

家の前でその女の子を見かけても、明るい子なので「スポーツで怪我でもしているんだ」と単純に考えていました。

すぐそばで生活している私でもこの病名、病気のことは全然知らなかったので、まだまだ世間では知られていない病気ではないでしょうか。

「進行性化骨炎(FOP)」・・・筋肉が骨に変化し、骨が身体の関節を固め、あらゆる部分の動きの自由を奪う病気です。進行するスピードも速く、身体の変形に伴い、呼吸器官や内臓への影響も出てくるそうです。
発症は約200万人に1人といわれ全国の患者数は30人程。
医療費の公的補助や国の研究対象になる「難病指定」も受けていない病気です。

医師や看護師ですら認知度が低いというこの病気のことを1人でも多くの人に知ってもらい、「難病指定」を受け、早く治療法が確立されることを強く願っています。


患者さんのホームページを見てください。
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by nnhishikk | 2007-02-02 21:29 | Trackback | Comments(1)
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Commented by まっこママ at 2011-04-07 18:12 x
私もその放送を見て時々ですがその女の子の悲しそうな眼が忘れられずにどうなったか心配しておりました。ぜひ難病指定して欲しいです。